(Doba čítania je približne 10 minút).
Renáta sa, ako 21-ročná, jedno ráno zobudila „slepá“, a tým sa začal kolotoč vyšetrení, neistoty a strachu. Diagnóza – skleróza multiplex – prišla po vylúčení podozrení na nádor, cystu na mozgu či ALS. Dnes Renáta otvorene zdieľa na svojom Instagrame realitu života so sklerózou multiplex – od emocionálnych výkyvov a predsudkov okolia, až po každodenné výzvy v udržaní psychickej a fyzickej rovnováhy. Jej odvážny a realistický pohľad, miestami okorenený cynizmom, pomáha ostatným pochopiť, čo znamená žiť s touto „neviditeľnou“ chorobou.
Kedy a ako ste zistili, že sa s vašim telom niečo deje?
Oslepla som na oko. Deň predtým to bolo ľahšie zahmlenie (ja naivnej predstavy, že asi z alergie), druhý deň ráno som už nevidela – resp. tak ako keď vám prudko zasvieti slnko do očí a chvíľu vidíte tu bielobu, tak presne to. Takže sa išlo rovno na pohotovosť, keďže to bol víkend (doteraz si pamätám presný dátum).
Kedy vám bola stanovená diagnóza?
Také to, že si ma niekto posadí ako vo filmoch, to vôbec nie. Už na pohotovosti povedali, že tá porucha videnia je buď nádor na mozgu, cysta na mozgu alebo táto skleróza.
V 2009 to išlo trošku pomalšie s diagnostikou a nastavovaním liekov, čakalo sa na výsledky likvoru z hospitalizácie na neurológii a ďalej mi už bolo povedané kedy a kam sa mám hlásiť, tuším aj lieky (je to naozaj dávno). To obdobie, kedy sa čakalo na výsledky, potom neurológ, potom informácie, že sa mám hlásiť v SM centre a kedy, kde už o mne vedia, to mi už trochu splýva po tých rokoch, študovala som na VŠ v Českej republike, takže som proste “ťahala” lebo som musela.
Koľko ste mali rokov, keď vám stanovili diagnózu?
21
Aké boli vaše prvé pocity a reakcie po stanovení diagnózy?
Také to, že som vyšla z ambulancie v šoku a zrazu som nariekala na ulici, to som naozaj nemala. Ako hovorím, už som čakala po tých možnostiach ten výsledok, a tak so mnou aj jednali.
Na Slovensku je trendy frflať, hlavne na lekárov, ale ja mám so sestričkami a lekármi dobrú skúsenosť a to od momentu, čo som prišla na pohotovosť.
Myslím, že som bola v takom limbe zo začiatku, že mi to hneď nedochádzalo, to sa striedalo s panikou (ó áno, negooglite si). V tej dobe bolo málo článkov na webe, málo sa o tom hovorilo, nepoznala som absolútne nikoho. Jednoducho som bola hodená do vody a davaj, ideš. Aj to je dôvod, prečo o diagnóze a mojom prežívaní/pacientskej skúsenosti píšem na sieťach – pretože ja som sa nemala na koho obrátiť. Tak píšem moje zážitky, môj pohľad (myslím si, že ho mám dosť triezvy) a snažím sa zvýšiť povedomie, ktoré tu tak chýba.
„Jasné, že slzy tiekli potokom, to je normálna emócia a hlavne šok. Úprimne som si „o tej nejakej skleróze“ myslela, že je to ALS a spustila som ďalší hysterický nárek – „to je to, čo umriem“?… – úryvok z Renátinho Instagramu
Ako to vtedy vnímali vaši rodičia? Povedali vám niekedy úprimne, aké majú pocity, obavy?
Nikdy sme sa o tom nejak veľa nebavili, ale určite to bol aj pre nich šok. Každého rodiča by to trápilo, že jeho dieťa ochorelo, a preto sa mi snažili dopriať napríklad skvelé zážitky.
V čom bola vaša mladosť iná, ako mladosť zdravých ľudí?
Mala som ju úprimne dobrú napriek týmto nepríjemnostiam, naozaj skvelé zážitky. Ja sa cítim relatívne mladá hoci som mileniál, stará budem po 80tke (smiech).
Ale na konci dňa som si musela prepočítať, ktorý večer sa nemôžem sľúbiť von, ani následné doobedie – prvých 5 rokov som mala totiž interferónovú liečbu a z lieku som mala raz za týždeň v dobe užitia teploty a zimnice (chrípkové stavy). Mať takýto stav raz za týždeň 5 rokov vás vyčerpá.
Jednoducho tým chcem povedať, že na moje „20s“ mám skvelé spomienky, ale aj som cítila tú ťažobu.
Ako reagoval, teraz už váš manžel, keď ste mu povedali o vašej diagnóze?
On o tom vedel od známej a nijako mu to nevadilo. Ja som na začiatku hneď vyložila karty na stôl “ber alebo nechaj tak”, odmietala som investovať čas a emócie do vzťahu, ktorý by nikam neviedol.
Ako na to reagovala jeho rodina?
Čo viem, ako reagovala jeho rodina tak: “Si si istý? Lebo nebude to ľahké”. Čo plne chápem takúto otázku. Ale sme stále spolu (smiech).
Ako zvládate vaše ochorenie po psychickej stránke? Vyhľadali ste odbornú pomoc, psychológa, terapeuta..?
Úprimne by sa mi páčilo mať terapeuta, ale nemám na to čas (ako naozaj, už nemám ako ukrojiť čas). Na človeka je to naozaj veľká nálož, mám ešte dieťa v špeciálnej škole, čiže táto kombinácia je na jedného človeka už trochu nálož. Také tie kecy, že každý nesie toľko koľko zvládne – no ďakujem pekne, už by aj stačilo.
Tak aspoň behám, aby ma netrafil šľak. V minulosti som bola u psychológa aj psychiatra aby mi predpísal antidepresíva kvôli nespavosti, celkovo som nezvládala vtedy diagnózu – nebola som šťastná, a bolo to v dobe 2012. Nehanbila som sa nahlas povedať, že som mala antidepresíva a bola som u psychiatra (áno, v tej dobe to boli slušné pohľady, ale na toto ja kašlem, oni nie sú v mojej koži a nevedia, čo zažívam).
Z čoho máte najväčšie obavy v súvislosti s diagnózou?
Mám strach o budúcnosť – neviem čo bude, ako bude – môj zdravotný stav plus môj syn a logicky mám obavy, každý by mal. Nemám rada, keď sa táto moja reakcia stretne s mávnutím ruky (väčšinu času) so slovami: “Veď nikto z nás nevie, čo bude.” No áno, ale je to diametrálne odlišný pohľad u chorého, ktorý má ešte aj dieťa, kde neviete čo a ako bude. Je to zosmiešňujúce, nemám to rada. Ľudia sa neradi bavia o negatívach. Nemám rada toto zľahčovanie situácie. Som realista, bavme sa tak, ako to je.
Ako sa zmenil váš život po stanovení diagnózy? Aká bola Renáta pred sklerózou multiplex a aká je Renáta so sklerózou multiplex?
Renáta so sklerózou je veľmi cynická. Jednoducho máte odlišnú optiku na svet, musíte prijať novú realitu a doživotne vás to zmení. Ja si už ani poriadne nepamätám, aká som bola, jasné, že niekedy vystresovaná, ale rozhodne som bola väčší flegmatik (mamina hovorievala, že “splachovacia”). Trauma z diagnózy vás vždy zmení – teraz som vystresovaný cholerik.
S akými predsudkami a nevyžiadanými radami sa stretávate v súvislosti s vašim ochorením?
Ľudia vás neberú nejako vážne, lebo vyzeráte zdravo. Skleróza nie je tak v povedomí ľudí a nevyvoláva hrôzu, ako napríklad rakovina, takže často sa stretnem s mávnutím ruky, aj tak metaforicky.
Tí, čo majú fyzické prejavy, vtedy si ľudia vypočujú, a tí, čo majú priaznivejší priebeh, plus je u mnohých za tým aj „makačka“, nemajú nejako viditeľné prejavy, tam to ľudí príliš nezaujíma, zvyknú to ľudia zmietnuť zo stola.
Najčastejšie – a súvisí to so zobrazovaním v médiách – to majú ľudia spojené s 50+ ľuďmi, čo vôbec nie je pravda.
Čo je pre vás najťažšie na živote so sklerózou multiplex?
Neistota. Nie také tie ezoterické veci, že “nikto z nás nevie, čo bude zajtra blablabla”, ale reálne máte nad sebou čierny mrak, kedy neviete, aké ložisko sa vám kedykoľvek zapáli a ovplyvní vás to a pokojne aj doživotne.
Ako vaše ochorenie zvládate po finančnej stránke?
Našla som si prácu, ktorú ja zvládam, vzhľadom k mojim možnostiam. Ľahšie sa unavím a pracovať pod neustálym stresom z výkonu je nereálne. Odskúšala som si a nie, ďakujem (ale takú nemajú radi ani mnohí zdraví).
Príspevky nemám žiadne, budúci rok chcem požiadať o ZŤP. Na čiastočný invalidný nemám nárok – je na to špecifický bodovací systém. Tým, že mám priaznivý stav, mám málo bodov. Keby sa mi zhoršil stav, tak vtedy mám nárok žiadať si. Ale rozhodne nebudem dúfať v zhoršenie kvôli peniazom – je to taká hlava 22, pri skleróze je ten systém podľa mňa skostnatený.
Poisťovňa mi aspoň prepláca liečbu, tá je drahá, keby to nepreplácali, môžem ísť tak objímať stromy a nabíjať kryštály na slnku (smiech). Pacienti majú ešte nárok na 3 týždňovú kúpeľnú liečbu, ale ja nemôžem teraz odísť na 3 týždne preč a nechať manžela na to samého, plus nechcem byť na izbe s cudzou osobou, ktorú nepoznám.
Všetky vitamíny, doplnky, lieky na teploty v časoch interferónovej liečby a horúčok z liekov som si platila ja (v časoch VŠ moji rodičia).
„Stanovila som si, že ja budem maximálne o paličke, prinajhoršom. A čus bus. Jo a paličky budem mať dve, prvú tú, ktorú mal pán Hammond v Jurskom parku a druhú ako Lucius Malfoy. I keď aj Gandalfova palica by nebola na škodu.“ – úryvok z Renátinho Instagramu
Ako u vás prebiehalo tehotenstvo a pôrod?
Tehotenstvo bolo roboticky plánované – musela som 2 mesiace pred snažením sa vysadiť lieky, nech sa telo prečistí a následne sme sa mohli začať snažiť. Otehotnela som okamžite, vďakabohu, pretože som mala na to rok, ak by sa po roku nepodarilo, vrátila by som sa na rok na liečbu a až ten ďalší rok by sme mohli skúšať. Jednoducho vždy by to bol každý druhý rok (čiže ako sa hovorí, že “nemysli na to a ono to príde”, tak som na to musela myslieť a dúfať v čo najskoršie otehotnenie.
Tehotenstvo som mala skvelé, bolo mi strašne dobre, vtedy býva veľa pacientkam dobre, telo ich akoby chráni pred sklerózou.
Pôrod som mala cisársky a nemôžem si sťažovať – mne už po mesiaci bolo dobre a chcela som ísť behať, ale počkala som na koniec šestonedelia.
Dojčiť som mohla len polroka a následne sa vrátiť na liečbu, ale keďže som mala málo mlieka, priam nič, po mesiaci som volala do SM centra, že sa môžem vrátiť k liečbe.
Návrat k liečbe bol ťažký – po pôrode je to náročne aj pre zdravú ženu, pre pacientky o čosi horšie. Návrat na liečbu bol najťažší a najnepríjemnejší – rozhodené hormóny a histamíny, to boli príšerné alergické reakcie, ktoré vďakabohu netrvali dlho a postupne prestali (spomínam na to obdobie, že wow, nechápem ako som to dokázala zvládnuť).
Ako zvládate materstvo a vašu diagnózu súčasne?
Mám jedno dieťa a materstvo je náročné, takisto netuším, či sa mi niekedy zhorší stav, takže radšej byť ako tak fit pre jedno dieťa než zničená pre dve.
Čo by mohol robiť každý z nás zdravých, aby sa ľuďom s ochorením na Slovensku žilo ľahšie?
Počúvať. Brať nás vážne. Dať nám priestor, aby sme povedali o svojej diagnóze. Nemávnuť rukou. My pacienti sme neraz v takej šedej zóne, kedy vozíčkarov ako tak vypočujú, a my ostatní, čo sa ešte držíme a máme dobrý stav, sme jednoducho prehliadaní, pritom to stojí veľa úsilia vyzerať na prvý pohľad zdravo a „fresh“.
Prečo ste sa rozhodli o vašej diagnóze hovoriť verejne?
Pretože ja som sa nemala na koho obrátiť v mojich začiatkoch a cítila som sa na to sama.
Navyše ma nekonečne vytáčalo ako ľudia jednak nevedia, jednak nechcú poriadne vedieť a poznajú len jednu diagnózu (ó áno, rakovinu) a nič iné. Takže som si povedala, že ako pacient podám moje skúsenosti a vysvetlím ľuďom – ale trvalo mi 13 rokov dôjsť do štádia začať o tom hovoriť verejne (ale verte mi, že už zopár ľudí mi napísalo, ako ich teší, že sa dostali k mojim postom a upokojilo ich to – som sarkastická, píšem ako to je, ale ani sa neopúšťam.) Chcem zvýšiť povedomie o chorobe a že sa týka mnohých mladých ľudí, nie len vyššieho veku.
Čo by ste odkázali niekomu, komu bola práve stanovená diagnóza skleróza multiplex?
Je to na figu, ja viem. Vyplač sa. Pokojne niečo rozbi (nič drahé). Negoogli si veci teraz na webe. Nehanbi sa ísť ku psychológovi. Keď sa na to budeš cítiť, určite sa rozprávaj v okolí s tými, ktorým veríš. Neuzatváraj sa do seba, zhorší ti to stav. A časom, časom príde deň, keď to budeš viac akceptovať a budeš to brať ako tvoju novú súčasť.