Po tom, ako padli prvé podozrenia vývinovej dysfázie, autizmu, narušenej komunikačnej schopnosti a nič nebolo jasné a isté, sme hľadali spôsoby, ako Jurkovi pomôcť lepšie komunikovať, viac nám rozumieť, a tak predchádzať tej frustrácií, ktorá z toho plynula na oboch stranách.
Pri prvých podozreniach na vývinovú dysfáziu Jurko ešte chodil do klasickej súkromnej škôlky, kde malo byť málo detí, individuálny prístup a viac učiteliek. Nič z toho však akosi nebola pravda.
Jurko sa nevedel začleniť do kolektívu, ale deti ho zaujímali, a tak keď deti tancovali a točili sa do kruhu, Jurko tancoval uprostred kruhu. Keď deti kričali, Jurko tiež a samozrejme najhlasnejšie. Bolo to obdobie naozaj hlučného tešenia sa zo všetkého a bohužiaľ s tým bol v škôlke problém.
Každý deň chodili sťažnosti, že ich to ruší, že je hlučný, a tak aj v nás viac hlodal pocit, ukončiť to a zobrať ho zo škôlky, ale blížil sa koniec roka, on celkovo z toho roka chodil do škôlky ani nie dva mesiace na jeseň a dva mesiace na jar, preto sme si povedali do konca školského roka vydržíme a uvidíme.
No skôr než sme sa rozhodli, ako ďalej, počkala si na manžela riaditeľka a vysvetlila, že pre deti ako Jurko u nich v škôlke nie je miesto. Riešenie asistentky alebo nejakého upravenia ako by mohol do škôlky chodiť nevidela ako možnosť.
Na druhý deň sme škôlku doplatili, vzali jeho veci a viac tam nešiel. Dnes to hodnotím tak, že škoda, že sme sa možno my nerozhýbali skôr alebo možno aj oni. Ale Jurko mal rád deti a tešil sa tam, tak sa nám rozhýbať nechcelo.
Jurko teda zostal doma. Za pár mesiacov sa mu mal narodiť brat a stále bola hrozba covidu na ďalšiu jeseň a zimu, takže sme Jurka do žiadnej ďalšej škôlky nenahlásili, ale pracovala som s ním doma.
Mali a stále máme veľmi dobrú logopedičku, s ktorou si Jurko od začiatku rozumie, ktorá nám na začiatku dala veľa rád a pomohla. Takže som doma s prácou s ním nebola úplne stratená.
Počas tohto celého nás trápil ďalší problém. V polovici tehotenstva s druhým synom doktorka zistila, že mu vôbec nevidí žalúdočnú bublinu na ultrazvuku a opakovalo sa to niekoľko vyšetrení za sebou.
Preto prišla s podozrením na atréziu pažeráka, čo je vlastne nepriechodný pažerák, ktorý miesto pokračovania do žalúdka je slepo zakončený. Vo veľmi malom percente prípadov sa tento problém objavuje aj u detí s downovým syndrómom a síce iné výsledky sme mali v poriadku, povedala, že je tam podozrenie na downov syndróm a začala nás tlačiť do genetických testov a ďalších vyšetrení.
Po tom, čo som jej vysvetlila, že sama som genetička a niečo o tom celom viem, aj o týchto geneticky podmienených ochoreniach, zjemnila nátlak na testy cez známeho, aby boli lacnejšie. Ja sama som presvedčená o vhodnosti genetických testov pri naozaj adekvátnych podozreniach na nejaké ochorenie. Je nutné si uvedomiť, že test je len diagnostika, nie liečba. Problém nevyrieši, len pomenuje.
Genetické testy sú absolútne neinvazívne, čo sa dieťaťa týka, ale cena testov je vysoká. Keďže nebol dôvod myslieť si, že by malo mať dieťa downov syndróm a atréziu pažeráka genetické testy neodhalia, rozhodli sme sa, že ich nepotrebujeme.
Navštívili sme radšej iného odborníka na druhý názor a na čo sa máme pripraviť. Po týždňoch neviditeľného žalúdka sa u neho zrazu žalúdok krásne objavil a bol aj správne veľký, podozrenie na žiadne ochorenie na základe jeho vyšetrení nevidel. A tak sme zamietli aj magnetickú rezonanciu plodu, ktorá by zase len odhalila downov syndróm ale nie atréziu pažeráka. Čakali sme, čo bude.
Tehotenstvo prebiehalo ďalej bez problémov, žalúdok sa síce viac neukázal, ale nič nenasvedčovala, že by naozaj niečo s pažerákom a žalúdkom bolo. Až sa nám po pár mesiacoch stresu a zároveň práce s Jurkom narodil druhý zdravý chlapec – Sebastián.
Po prvom zlom pôrode, bol tento bezproblémový. S Jurkom sa to začínalo pomaličky zlepšovať. Naučili sme ho na jednoduché jednoslovné výrazy, ktorým rozumel, a tak sme mu aspoň niektoré veci dokázali vysvetliť. On síce ďalej nekomunikoval, ale aspoň začal ukazovať na veci, ktoré chcel.
Logopedička nám odporučila vyskúšať ABA prístup, začali sme preto navštevovať SASA centrum v Poprade. Jurko, jeho správanie, jeho porozumenie, jeho komunikácia, sa začali zlepšovať. Aj ja som vedela oveľa lepšie, ako s ním každý deň pracovať, ako sa s ním rôzne veci učiť, ako ho vzdelávať.
Dnes síce Jurko, vo veku 6 rokov, stále rozpráva len naozaj pár základných slovíčok a používa nejaké posunky, ale jeho porozumenie a správanie je na úplne inej úrovni a pokiaľ od neho nechcete, aby vám niečo povedal, aj keď s ním strávite nejaký čas a nie ste odborník, že má autizmus nezistíte.
Jurko reaguje na meno, na človeka sa pozrie, hrá sa, zapája sa. O tom ako prišla diagnóza čierna na bielom, ako sme sa stavili či je autista a ako sme to vlastne prijali zas nabudúce, v poslednej časti príbehu. Lebo ten papier sme dostali len naozaj nedávno a náš príbeh s Jurkom už bude pokračovať ďalej, ako s Jurkom, ktorý má autizmus.