Bez parochne a umelého prsníka – Jana Šišková o autentickom prežívaní rakoviny

„Opäť som si pripomenula, že výroky typu – každý si je strojcom svojho šťastia, či myslí pozitívne, zjavne neplatia. V živote sú udalosti, ktoré ovplyvniť neviem, aj keď si to želám. Zmeniť môžem len to, ako sa k týmto udalostiam postavím.“ – úryvok z Jankinho Instagramu

Kedy ste zistili, že niečo nie je v poriadku?

V apríli 2020, pár dní pred mojimi narodeninami, som si náhodne nahmatala hrčku pri skúšaní novej mikiny. Následne som vyhľadala lekára a ten mi hneď po sonografii oznámil, že mám rakovinu. Po nájdení hrčky mi ako jedna možnosť napadla rakovina, ale naivne som si stále myslela, že to bude niečo iné. Spätne viem, že už v januári toho roku som mala na prsníku – na pokožke – zmeny, akoby nerovnosti, dnes už viem, že to bol jeden z príznakov rakoviny.

Aké boli vaše prvé myšlienky, keď vám doktori stanovili diagnózu?

Hneď ako mi lekár oznámil, že mám rakovinu ma emocionálne vyplo, zvyknem tak reagovať vo veľmi náročných situáciách. Navonok som teda vyzerala a aj som sa správala, že sa nič zvláštne nedeje. Dokonca som žartovala (je to môj obranný mechanizmus, keď neviem spracovať najmä absurdnú skutočnosť, niečo čo nedokážem vtedy pochopiť/uchopiť inak). V máji som išla na operáciu a odstránili mi nádor, aj to som ešte viac-menej bola disociovaná. Tento stav trval, kým neprišli výsledky z histológie, kde zistili, že rakovina sa rozšírila do 6-tich uzlín a prečítala som si, že mám III A štádium (celkovo sú IV štádia). Vtedy som sa úplne zosypala, plakala som, nedokázala dýchať a odvtedy mávam často úzkosti, úzkostné ataky. Zažívala som veľký strach, myslela som, že zomriem – v priebehu krátkej doby, čo ma strašne desilo. Moja dcéra mala v tom čase len 4 roky.

Ako na diagnózu reagovala vaša rodina a blízki?

Toto úprimne neviem, ako na to prvotne reagovali. Ku mne sa správali normálne, ale v tej dobe bol problém, že začínala pandémia, boli tie najtvrdšie lockdowny a nebol priestor, aby sme sa stretávali a prežívali to. Riešili sme najmä praktické veci, ako budem chodiť na liečbu a popri tom sa starať o dcéru, keďže bývame samé dve.

Čo vám pomohlo zvládať fyzické a psychické účinky liečby?

Priamo po chemoterapii sú k dispozícii pomocné lieky, avšak napriek tomu som mávala strašné stavy, ktoré boli najhoršie tretí až piaty deň po podaní chemoterapie. Dostávala som ju infúzne každé 3 týždne, spolu 8 cyklov. Takže vždy počas toho prvého týždňa to bolo veľmi náročné, ono postupne počas liečby nastupovali rôzne z príznakov, takže som vždy reagovala práve na tie, ktoré sa diali, od vypadnutých vlasov, až po úplne poškodené sliznice (ústa, oči, žalúdok, pošva…).

Tiež v tom týždni po chemoterapii nastupovali postupne rôzne príznaky v rôznom čase – nevoľnosti, bolesti hlavy, extrémna únava, kombinácia zápchy a hnačky, bolesti brucha a nakoniec cca po 3 dňoch prichádzalo k zmene nálady, bola som depresívna, náladová, nahnevaná. Po pár cykloch som si uvedomila, že niektoré príznaky sa mi opakujú a najmä, že vždy ten cca tretí deň nastupuje zhoršenie psychického stavu, vtedy mi pomáhalo, že som si to opakovala. V duchu som si stále hovorila, že už len pár dní a opäť to budeš ty, potom bude lepšie, vydrž to.

Vždy po prvom týždni po chemoterapii, som sa v rámci možností snažila stretnúť s blízkymi, časom s dcérou a robila som veci, ktoré mám rada, aby som zvládla ďalšiu chemoterapiu. Žiaľ, všetko bolo značne obmedzené kvôli pandémii, takže bolo náročné dať sa dokopy.

Ktorá časť liečby bola pre vás najnáročnejšia?

Počas prvej liečby to bola piata chemoterapia. Zmenili mi typ chemoterapie (4 chemoterapie boli jeden druh a 4 chemoterapie iný druh- mala to byť tá lepšia). Mne však bolo strašne zle, mala som teplotu, zimnicu, bolesti celého tela, išla som do onkologického ústavu a tam mi dali lieky, infúziu a dali ma troška dokopy. Po tej chemoterapii som povedala, že už na žiadnu ďalšiu nejdem. V tom čase som už mala za sebou cca 3 mesiace liečby, takže som už bola extrémne vyčerpaná. Spomínam si, ako som sedela na posteli, strašne plakala a povedala, že už to proste nezvládnem znova. Zvládla som, ešte trikrát, ešte som zvládla aj 30 ožiarov a rok biologickej liečby (injekcie každé 3 týždne). Celá liečba trvala od mája 2020 do júla 2021.

Reuma a ja – Ako som sa naučila premeniť bolesť na silu

Ako ste zvládali fyzické zmeny, ktoré sa s vašim telom diali, ako napríklad vypadávanie vlasov a podobne?

Najprv som z toho bola vydesená, totiž prsia a vlasy boli akousi mojou identitou. Hneď ako som spozorovala, že mi začali troška viac vypadávať vlasy, cca 14 dní po prvej chemoterapii, išla som ku kaderníčke a dala sa oholiť dohola.

Veľa vecí, ktoré sú pre mňa emočne náročné zvládam tak, že ich racionalizujem, že zmením, čo dokážem, prevezmem kontrolu nad tým, čo môžem – napr. nenechať si vypadať vlasy, ale ja si ich nechám oholiť. Snáď to dáva zmysel. Potom takéto malé víťazstvá mi postupne pomáhajú veci prekonať. Malé krôčiky, niekedy jeden vpred a dva vzad, ale vždy sa aspoň nejako hýbem. Bola som bez parochne jeden deň, potom dva, tri… a nakoniec som ju nenosila vôbec.

Tak to bolo aj, keď som prišla o prsník. Keď mi sestra pomáhala po operácii dávať dole obväzy, aby som prvýkrát videla, ako vyzerá môj hrudník, triasla som sa, bolo mi na zvracanie a odpadnutie. Zvládla som bez neho nejaké obdobie a proste som to zobrala ako fakt – toto si teraz ty, Jana. Nakoniec som skúsila ísť von bez prsníkovej protézy, prvýkrát som si myslela, že všetci sa pozerajú len na to, že nemám prsník, ale časom som prišla na to, že je to ľudom jedno, resp. nikdy sa ma na to nikto neopýtal. A pre mojich blízkych som stále tá istá Jana. Vďaka tomu, že pri mne stáli moji blízki, že sa na mňa inak nepozerali, že sa inak nesprávali, to mi dávalo silu ísť ďalej. A že so mnou plakali, alebo ma nechali plakať, keď bolo treba.

„Máte 10 dní, aby ste si kúpili parochňu, po 14 dňoch začnú vlasy masívne vypadávať – toto mi povedala onkologička v deň prvej chemoterapie. V duchu som si povedala, že to bude nejaká blbosť, ale keď mi to potvrdili aj internety, začalo mi lepiť a kúpila som si parochňu. Presne 14 dní od prvej chemošky som si na hrebeni našla viac vlasov ako obvykle. Na druhý deň som už sedela u kaderníčky. Nie preto, že som odvážna, ale preto, že som sa desila momentu, kedy mi vlasy začnú ostávať na vankúši. Keďže 9 z 10 odborníkov na zakrivenie hlavy z môjho okolia mi povedalo, že tá moja má vynikajúci tvar, rozhodla som sa nenosiť parochňu.“

Ako ste to zvládali psychicky? Vyhľadali ste v tomto smere aj odbornú pomoc, psychológa, terapeuta?

Túto otázku som už dostala veľakrát, ale neviem na ňu odpoveď. Asi, že som nemala na výber, že som išla po malých krokoch, hovorila som si – zvládla si dnes, zajtra už bude o kúsok lepšie. To, čo som zvládla, vidím vždy až neskôr, takže to neviem úplne definovať.

Počas liečby som sa veľmi odcudzila dcére. Bolo to tak náročné, že som nemala kapacitu, a miestami ani chuť sa jej venovať. Za to som cítila strašnú vinu a to ma ubíjalo a vzďaľovalo od nej. To bol primárne dôvod, prečo som vyhľadala pomoc. Začala som mávať online terapie a mávam ich dodnes a je to jedna z najlepších veci, aké som urobila. Veľmi to zlepšilo kvalitu môjho života, pomohlo mi sa pochopiť, odpustiť si niektoré veci, pre mňa to bol gamechanger.

Ako ste komunikovali a komunikujete vašu diagnózu s vašou dcérkou?

Keď som ochorela, mala iba 4 roky, takže zo začiatku sme sa skôr bavili o tom, prečo nemám vlasy, prečo nevládzem a podobne. Snažila som sa a snažím sa, s ňou komunikovať čo najviac úprimne, avšak musím si dávať pozor, aby som v nej nevyvolala úzkosti. Snažím sa to vysvetľovať veku primerane a prirodzene, najčastejšie, keď sa pýta na veci ona sama. Keď mala cca 5 rokov, mala som recidívu ochorenia a vtedy už nejako vycítila, že je to vážna choroba, opýtala sa ma, či zomriem, tak som jej povedala, že teraz sa to takmer isto nestane. Chcela sa uistiť, že ak by som zomrela, tak by sa o ňu niekto postaral, tak som jej povedala, aký je „plán B“, že by sa o ňu postaral tatino, moja sestra, všetci by sa snažili, aby stále mala kamarátov a podobne. Je dôležité, aby vedela, že o ňu bude postarané.

Spomenuli ste, že ste sa počas liečby s vašou dcérkou odcudzili, aký máte s dcérou vzťah teraz po skončení liečby?

Je to komplikované. Nie v zmysle, čo k nej cítim, ľúbim ju nadovšetko. Skôr v tom, že nie som mamou, akú by potrebovala, akú by si zaslúžila, som iba taká, akou vládzem byť. Často sa za to cítim vinná, to je jedna z tém, ktoré riešim na terapii. Je veľmi vnímavá, takže sa s ňou komunikuje ľahšie, ako keď bola malinká.

Stretávate sa aj s nejakými predsudkami v súvislosti s vašou diagnózou?

Snáď, že rakovina prsníka je „dobrá rakovina“, ak to považujeme za predsudok. Tiež sa ma dotýka, že sa smrť onkopacientov komunikuje ako prehra. Každý deň môžeme vyhrávať, zakaždým, keď sa smejem vyhrávam, keď trávim čas s dcérou vyhrávam. Rakovina môže vyhrať iba jedenkrát, keď ma zabije.

Aké nevyžiadané rady ste dostávali v súvislosti s vašou diagnózou?

Že mám jesť a piť rôzne potraviny, užívať rôzne doplnky stravy, robiť to a oné. To ma veľmi ubíjalo.

Ako sa zmenil váš život po rakovine v porovnaní s vašim životom pred rakovinou? Aká bola Jana pred rakovinou a aké je Jana po rakovine?

Ako som spomenula, liečbu som ukončila v júli 2021 a v auguste som si na tom istom prsníku našla hrčku, neskôr sa zistilo, že ide opäť o rakovinu a začiatkom októbra mi zobrali prsník. To bolo pre mňa asi to najťažšie obdobie, mala som veľké úzkosti a strach zo smrti sa znásobil. Absolvovala som ďalších 14 cyklov chemoterapie, liečba trvala do júla 2022.

Takže po 2 rokoch onkologickej liečby som sa zmenila dosť. Paradoxne som sa priblížila sama k sebe, najmä tým, že som si lepšie stanovila hranice, učím sa byť na seba menej prísna, učím sa prijať všetky zmeny – myslím fyzické a prijať sa taká, aká práve som. Choroba mi však najmä veľa zobrala. Čas, ktorý som nemohla venovať dcére, to že mám dodnes problémy plniť bežnú dennú agendu napríklad kvôli poruche koncentrácie, výrazne sa mi zhoršila pamäť, mávam rôzne bolesti a podobne.

 

Čo ste sa naučili o sebe samej počas tejto vašej cesty?

Že toho zvládnem oveľa viac, ako som si viem predstaviť. Ale asi preto, že si to nepredstavujem.

„Keď mi prvýkrát diagnostikovali rakovinu zmocnila sa ma taká obrovská úzkosť, že som prestala nakupovať cez e-shopy, lebo som sa bála, že zomriem skôr, než mi tovar doručí kuriér. To som ešte nevedela, že aj kuriér je ako smrť, človek netuší kedy naozaj príde.“ – úryvok z Jankinho Instagramu

Prečo ste sa rozhodli o vašej diagnóze hovoriť verejne?

Pôvodne to bolo preto, že som si len chcela zapisovať pocity niekde (mala som súkromný účet), aby si ich dcéra mohla raz prečítať a možno ma lepšie pochopiť. Mne pomáha písať, tvoriť, keď sa necítim dobre. Neskôr som si povedala, že vlastne by to nemuselo byť pre mojich ľudí, ale že by si to možno mohol prečítať aj niekto, kto sa cíti rovnako. Takže som začala písať verejne. Tiež sa mi zdalo, že sa rakovina a jej prežívanie moc romantizuje a chcela som ukázať, že ja to tak nemám. Vlastne som sa chcela posťažovať a poľutovať. Občas mi niekto napíše, že moje písanie im pomáha, že sa cítia úplne presne ako ja. Ale je to naopak, to mne pomáha vedieť, že v tom nie som sama. Zdieľanie, aj keď nepríjemného, zbližuje.

Aké boli prvé reakcie vášho blízkeho okolia na vaše veľmi úprimné príspevky na Instagrame, kde píšete o svojej diagnóze?

Nijako ich to neprekvapilo, lebo ja som taký typ, neviem veľmi skryť, čo a ako cítim. Úprimnosť, priamosť, humor, boli vždy môj štýl komunikácie.

Čo by podľa vás mohol urobiť každý z nás zdravých, preto, aby sa ľuďom s ochorením žilo na Slovensku lepšie?

Asi nielen na Slovensku, no podľa mňa je základný problém, že nevieme komunikovať s chorými. Samozrejme, tomu rozumiem, a asi som predtým nebola iná, ale potom, čo som to zažila z druhej strany mám veľmi presnú predstavu, čo by sa dalo zmeniť.

Základ je nepredpokladať, nerobiť to, ako to mám ja, ale pýtať sa toho, komu chcem porozumieť. Byť úprimný, priznať, že ma mrzí, že má niekto rakovinu, že neviem, čo robiť a povedať a pod. To zbližuje. Ak budeme hovoriť prázdne slová, ten druhý to bude vedieť. To nás vzďaľuje. Nezľahčovať prežívanie chorého v snahe „pomôcť“ mu.

Vedeli by ste nám dať nejaké konkrétne praktické rady, ako sa my zdraví môžeme rozprávať s chorým človekom, čo hovoriť a čo rozhodne nehovoriť?

Čo nehovoriť:

• Viem, ako sa cítiš.
• Však sú to len vlasy.
• Ani nevyzeráš choro.
• Teraz zveličuješ.
• Babka mojej kamošky zomrela na rakovinu.
• Už to veľmi prežívaš.
• Buď silná a pod.

Nie je príjemné, ak niekto zľahčuje moje prežívanie, alebo ak hovorí prázdne frázy, prípadne vyžaduje/očakáva, že budem silná – tým pádom prenáša na mňa veľký tlak, a keď som slabá, cítim sa, že zlyhávam. Pričom byť slabý je ok, je to súčasťou prežívania takejto veľkej záťaže.

Čo hovoriť, je skôr, pýtaj sa:

• Ako sa cítiš?
• Ako ti môžem pomôcť.
• Čo odo mňa potrebuješ.

A plakať je dovolené.

Čo by ste odkázali inej žene, ktorej bola práve stanovená diagnóza rakovina prsníka?

Pravdepodobne ťa čaká najťažšie obdobie tvojho života, všetko sa prevráti naruby. Zistíš, kto sú tvoji blízki, zistíš, kto sa ti prestane ozývať. Choroba zasiahne tvoje telo aj tvoju dušu. Pravdepodobne sa dostaneš do bodu, kedy stratíš nádej, kedy už nebudeš vládať a nič ti nebude dávať zmysel. Tiež zistíš, ako veľa toho zvládneš, ako ďaleko sa dá zájsť malými krokmi, koľko energie dokážeš získať, ak sa v tomto období obklopíš ľuďmi, s ktorými ti je dobre a ak si dovolíš poslať preč ľudí, s ktorými ti je zle.

Čokoľvek budeš cítiť, je to ok, neexistuje „správny“ spôsob prežívania rakoviny. Prirodzené je aj hnevať sa, kričať a plakať a veľmi to môže pomôcť. Ak niečo potrebuješ, jasne to hovor ľudom okolo teba, lebo nikto iný netuší, čo prežívaš. Vyhľadaj pomoc terapeuta, ideálne hneď na začiatku. Ak chceš, nos parochňu a ak nechceš, nenos. Je to na tebe, ty si rozumieš najlepšie a rob pre seba to, čo potrebuješ, aby si toto obdobie prekonala s čo najmenšími jazvami. Maj sa rada.