autizmus

Autizmus, pre nás len málo známy pojem

(Doba čítania je približne 5 minút.)

Skôr než začnem rozprávať o zmene, ktorú nám do života priniesol autizmus, musím povedať, akú zmenu nám v živote urobil náš Jurko. Aby som sa na začiatok predstavila volám sa Dominika, som genetička s vedeckým pohľadom na svet. Informácie zbieram všade, veci spochybňujem, kým si ich neoverím a verím, že všetko má riešenie, len ho treba nájsť a nikdy sa nevzdať. Znie to ideálne vedecky, no môj život sa za posledné roky nemohol viac odkloniť od vedy, ktorú som študovala.

Pred pár rokmi som bola len čerstvo vydatou študentkou doktorandského štúdia a s manželom sme si chceli založiť rodinu. Narodil sa nám náš prvý syn Jurko. Ako to už niekedy býva, pôrod nebol ideálny a niektoré mamičky by možno povedali, že bol až traumou. Jurko aj ja sme sa však rýchlo spamätali a užívali sme si rodinný život v trojici. V tej dobe sme žili v Prahe, takže náš svet bol naozaj len o nás troch.

Spätne hodnotím Jurkov prvý rok života ako najlepší a najkrajší rok mojej rodičovskej dovolenky. Bol to predcovidový rok, takže náš svet bol ešte v poriadku a bez drámy. To, že nám do života vstúpi diagnóza autizmus sme naozaj neočakávali. Že je Jurko iný, svojský, som v tej dobe nejako nevnímala. On sa po motorickej stránke vyvíjal tak, ako mal. Pretáčal sa na bruško, sadol si, postavil sa, obchádzal nábytok. Jediné, čo nechcel robiť bolo štvornožkovanie. Veľa sa smial, mal a stále má rád hudbu, spoločnosť ľudí, poznávanie nových miest, na autistu možno nezvyčajné. Čo však nerobil a my sme to vtedy nevnímali, nedžavotal alebo teda úplne minimálne.

Každý nám hovoril aké je to dobré dieťa. Tak aj bolo, sám sa vyhral s jedným autíčkom, spával ukážkovo a zaspával sám, jednoducho ideálne dieťa. Teraz už pri pohľade na videá vidím náznaky a prejavy, ale vtedy som vlastne netušila, čo mám hľadať.

Ako študentka genetiky a predtým aj psychológie som vždy tak nejako okolo autizmu na rôznych prednáškach prešla. Aj medzi známymi a v rodine máme deti s autizmom, ale ja som to na Jurkovi nevidela a popravde ani som netušila, ako veľmi dokáže táto diagnóza ovplyvniť život toho dieťaťa a s čím všetkým sa to dieťa a tá rodina stretáva.

Vždy mi prišli autisti ako úžasné deti, ktoré si žijú vo svojom svete, potrebujú dodržiavať určité pravidlá a postupy. To všetko ostatné ako častokrát problémy so spánkom, jedlom, rečou, emocionálnymi prejavmi a mnohými ďalšími vecami, s ktorými sa tie rodiny stretávajú som nevidela. Ako vedkyňa a manželka IT-čkára som sa často smiala, že v našich profesiách je takých „autistov“ celkom dosť.

Vždy som hovorila, že podľa mňa autizmus nie je choroba. Predsa na autizmus sa neumiera a my tým ľuďom len nerozumieme. Dnes používam, aj keď manžel hovorí, že to nie je úplne presné, že mozog nás obyčajných ľudí je ako Windows a mozog autistov Linux.

Naša cesta k diagnóze nebola ľahká a nebola hneď a ani naše prijatie tej diagnózy. O tom kedy sa náš Jurko začal ukazovať ako iný a aký náročný bol ďalší rok, aj keď sme stále netušili prečo, vám porozprávam niekedy nabudúce.

Pridajte Komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *