(Doba čítania je približne 10 minút.)
Ivane stanovili autoimunitné ochorenie – reumatoídna artritída v 19. rokoch. Po rokoch boja a prispôsobovania sa jej, aj napriek tomu, že ide o nevyliečiteľnú chorobu, podarilo žiť aktívne a dokonca súťažiť v bikini fitness. Stala sa tak veľkou inšpiráciou pre všetkých, ktorí čelia zdravotným problémom, ale aj pre nás, ktorí sme zdraví.
Ivana Karelová na svojom Instagrame verejne hovorí o tom, aké je to žiť s nevyliečiteľným chronickým ochorením, ktoré sa mylne považuje za „chorobu seniorov“.
Kedy a ako ste zistili, že s vašim telom nie je niečo v poriadku?
Prvým varovným signálom bol opuch ukazováka na ľavej ruke a ako keby svalovica na celom tele. Spočiatku som to pripisovala únave a preťaženiu, no keď príznaky neustupovali, uvedomila som si, že ide o niečo vážnejšie.
Kedy vám bola diagnóza stanovená?
Diagnóza mi bola stanovená po sérii vyšetrení, keď lekár – reumatológ potvrdil reumatoidnú artritídu takmer okamžite.
Pamätám si ten moment presne – bolo to zmiešané s úľavou, že konečne viem, čo sa deje, ale aj s obavami z toho, čo to znamená pre môj život. Lekár môj zdravotný stav veľmi podceňoval a v podstate kvôli tomu mám už v relatívne mladom veku veľké deformácie kĺbov.
Aké boli vaše prvé pocity po stanovení diagnózy?
Bola to zmes šoku, strachu a neistoty. Najviac ma zasiahla predstava, že ochorenie môže ovplyvniť môj každodenný život a veci, ktoré som dovtedy považovala za samozrejmé.
Prvých 7 rokov mi trvalo toto ochorenie prijať. Dovtedy som bojovala a nebol to dobrý prístup. Musela som pochopiť, že je to teraz moja súčasť, a tak vo mne postupne rástlo odhodlanie nájsť cestu, ako s tým žiť v rámci možností plnohodnotne, aj keď je to stále náročné.
Čo bolo pre vás na začiatku diagnózy najťažšie? A čo je pre vás najťažšie teraz?
Na začiatku to bola neznalosť – nerozumela som tej chorobe a nevedela, čo presne môžem očakávať. Taktiež prijať fakt, že potrebujem spomaliť a viac počúvať svoje telo.
Teraz je to skôr hľadanie rovnováhy – medzi starostlivosťou o seba a aktivitami, ktoré milujem.
Ale naučila som sa, že reumatoidná artritída ma nezlomila, naopak, posunula a motivovala ma ďalej rásť.
Ako je na tom váš zdravotný stav aktuálne?
Môj zdravotný stav je stabilizovaný, no s ochorením sa učím pracovať každý deň. Rešpektujem svoje limity, dbám na starostlivosť o telo aj myseľ a vďaka tomu môžem robiť veci, ktoré ma napĺňajú. Choroba ma naučila byť trpezlivejšou a vážiť si zdravie na úplne novej úrovni.
Ako vyzerá vaša liečba? Skúšate aj alternatívne formy liečby?
Moja liečba pozostáva zo štandardnej farmakologickej liečby (biologická liečba aplikovaná raz za dva týždne pod kožu) pod dohľadom reumatológa. Okrem toho dbám na pravidelný pohyb, vyváženú stravu a dostatok odpočinku.
Skúšala som aj niektoré alternatívne prístupy ako doplnok, napríklad protizápalovú diétu, kryokomoru, rôzne maste, bylinky.
Čo vám pomáha zvládať bolesť a ťažké dni?
Najviac mi pomáha počúvať svoje telo a dopriať si, čo práve potrebuje. Niekedy je to oddych, chlad, alebo jemný pohyb, ktorý paradoxne dokáže uľaviť od stuhnutosti. Veľkú rolu zohráva aj psychická pohoda, naučila som sa, že prijatie týchto dní bez sebaobviňovania je kľúčové.
Pomáha mi aj podpora blízkych a udržiavanie rutiny, ktorá zahŕňa pravidelný spánok, vyváženú stravu a mierny pohyb, ktorý mi telo práve dovolí.
Ako sa zmenil váš život po stanovení diagnózy? Ako ste sa zmenili vy, vaše hodnoty, plány do budúcnosti?
Diagnóza mi úplne predefinovala pohľad na život. Predtým som brala zdravie ako samozrejmosť, no dnes si vážim aj dni bez bolesti.
Zmenilo sa moje vnímanie hodnôt – viac sa sústredím na prítomný okamih, starostlivosť o seba a zmysluplné vzťahy. Plány som prispôsobila svojmu telu, ale sny som si neprestala plniť. Len niektoré veci trvajú o čosi dlhšie, a to je v poriadku.
Ako ste vaše ochorenie zvládali a zvládate po psychickej stránke? Vyhľadali ste niekedy odbornú pomoc?
Zo začiatku to bolo ťažké, zmieriť sa s tým, že moje telo má svoje limity. Prešla som fázami smútku, hnevu aj frustrácie, kým som pochopila, že potrebujem s chorobou spolupracovať, nie s ňou bojovať.
Odbornú pomoc som nevyhľadala, ale veľa mi pomohli rozhovory s blízkymi a podpora komunity ľudí s rovnakou diagnózou.
V čom bola vaša mladosť iná ako mladosť zdravých ľudí?
Moja mladosť bola poznačená obmedzeniami, ktoré zdraví ľudia často nevnímajú. Nemohla som byť vždy spontánna, musela som si plánovať dni podľa toho, ako sa cítim.
Ale na druhej strane mi choroba ukázala iný rozmer, naučila ma vďačnosti za maličkosti a odhodlaniu nevzdať sa, aj keď je to ťažké.
Ako ovplyvnila diagnóza vaše štúdium a prácu? Zmenilo to nejako aj vaše plány, ktoré ste mali so svojim životom, keď ste nemali reumu?
Diagnóza ma naučila lepšie si plánovať čas a počúvať svoje telo. Niektoré dni boli náročnejšie, ale naučila som sa, že pomalší pokrok je stále pokrok. Moje plány sa nezmenili, len som musela hľadať spôsoby, ako ich dosiahnuť udržateľne, bez preťaženia.
Povedali vám niekedy vaši rodičia niečo k tomu, ako to vtedy vnímali oni, aké mali pocity?
Moji rodičia to vnímali s obavami a bezmocnosťou, pretože reumatoidná artritída nie je niečo, čo sa dá vyriešiť jednou tabletkou alebo krátkou liečbou. Myslím si, že najťažšie pre nich bolo pozerať sa, ako sa trápim, a nemať možnosť to zmeniť. Hoci sa snažili byť silní, cítila som, že ich to zasiahlo hlboko.
Ako na vašu diagnózu reagoval, teraz už váš manžel, keď ste mu to prvýkrát povedali a ako na to reagovala jeho rodina?
Môj manžel tak ako ja na začiatku môjmu ochoreniu nerozumel do momentu, kedy sa o mňa musel postarať, keďže ja sama som nebola schopná. Nikdy ma však neľutoval, ale skôr ma podporoval a motivoval, aby som sa nevzdávala.
Jeho/naša rodina prijala moju diagnózu s rešpektom a nikdy ma nevnímali cez chorobu, ale cez to, aká som ako človek. Svokra mi po zlej skúsenosti s jedným lekárom dokonca pomohla vybaviť lepšieho lekára, za čo som dodnes veľmi vďačná.
S akými konkrétnymi predsudkami sa stretávate?
Najčastejší predsudok je, že reumatoidná artritída je „len bolesť kĺbov“ alebo, že sa týka len starších ľudí. Ľudia si neuvedomujú, že ide o autoimunitné ochorenie, ktoré ovplyvňuje celé telo. Často sa stretávam aj s tým, že keď vyzerám „zdravo“, predpokladajú, že som úplne v poriadku.
Nakoľko súťažíte v oblasti fitness a vrcholový šport na profesionálnej úrovni nie je vždy tak úplne zdravý. Aké máte v tomto smere obmedzenia, konzultujete to aj so svojimi lekármi?
Aj keď sa venujem cvičeniu intenzívne, musela som sa naučiť, že počúvať telo je dôležitejšie ako prekračovať limity. Moje obmedzenia sa týkajú hlavne vysokého objemu tréningov a extrémnych foriem záťaže, ktoré by mohli zhoršiť zápal. Tiež moje deformácie na rukách ma značne limitujú v mojich výkonoch.
Cvičím však inteligentne, dôraz kladiem na správnu techniku, funkčný tréning a regeneráciu. Pravidelne to konzultujem so svojím reumatológom, ktorý vie o mojej aktívnejšej pohybovej aktivite a rešpektuje môj prístup, nakoľko práve nabratie svalovej hmoty odľahčilo niektoré kĺby a pomohlo mi výrazným spôsobom.
Čo by podľa vás mohol urobiť každý z nás zdravých, aby sa ľuďom s chronickým ochorením žilo ľahšie?
Najdôležitejšie je rešpektovať a nerobiť predpoklady na základe vzhľadu. Chronické ochorenia nie sú vždy viditeľné, a preto by sme sa mali vyhýbať vetám typu: „Veď vyzeráš úplne zdravo.“
Dôležitá je aj empatia, ak niekto odmietne aktivitu alebo potrebuje oddych, neznamená to lenivosť.
Zdraví ľudia môžu pomôcť aj tým, že sa budú o týchto ochoreniach viac vzdelávať a šíriť povedomie. Niekedy stačí aj obyčajná podpora, vypočuť, byť oporou, ponúknuť pomoc bez ľútosti.
Ako sa má zdravý človek správať k chorému, čo by sme mali hovoriť a čo naopak nikdy?
Zdravý človek by sa mal správať predovšetkým s rešpektom a empatiou. Dôležité je:
- Nehovoriť: „Veď to nemôže byť také zlé,“ alebo „vyzeráš zdravo, to preháňaš.“
- Nehľadať zjednodušené riešenia: „Skús túto diétu a vyliečiš sa.“ Chronické ochorenia sú komplexné a nie sú o jednoduchých riešeniach.
- Radšej povedať: „Ak niečo potrebuješ, som tu pre teba,“ alebo sa opýtať „ako sa dnes cítiš?“
- Rešpektovať neviditeľnosť choroby, to, že človek nevyzerá chorý, neznamená, že netrpí bolesťami.
Vyhľadali ste aj iných ľudí s rovnakou diagnózou akú máte vy? Prípadne zapojili ste sa aj do nejakej podpornej skupiny?
Áno, kontakt s ľuďmi, ktorí prechádzajú tým istým, bol pre mňa obrovskou psychickou oporou. Pomohli mi pochopiť, že nie som sama a že aj s touto diagnózou sa dá žiť aktívne. Veľmi odporúčam občianske združenie Liga proti reumatizmu SR alebo online fóra zamerané na autoimunitné ochorenia. Spojiť sa s komunitou, kde vás chápu bez vysvetľovania, je neuveriteľne povzbudzujúce.
Prečo ste sa rozhodli o vašej diagnóze hovoriť verejne?
Rozhodla som sa o nej hovoriť verejne, pretože chcem búrať predsudky a ukázať, že reumatoidná artritída neznamená koniec aktívneho života. Chcem byť hlasom pre tých, ktorí sa možno ešte len učia prijať svoju diagnózu. Ak môj príbeh niekomu pomôže prijať sám seba alebo nájsť silu pokračovať, má to pre mňa obrovský význam. Zároveň verím, že otvorená komunikácia o chronických ochoreniach zvyšuje povedomie a empatiu v spoločnosti.
Čo by ste odkázali inému človeku, ktorému bola práve stanovená diagnóza reumatoidná artritída?
Chcem ti povedať, že nie si sám/sama. Viem, že diagnóza môže znieť desivo, ale nezabúdaj, že tvoje ochorenie ťa nedefinuje. Tvoje telo sa možno zmenilo, ale tvoja hodnota, sny a schopnosti zostávajú rovnaké. Daj si čas spracovať túto novú realitu, nájdi si spoľahlivého lekára, ktorý ťa bude sprevádzať, a neboj sa hľadať podporu, či už u blízkych, alebo v komunitách ľudí s rovnakou diagnózou. Tvoj život nekončí, len sa mení a ty tú zmenu zvládneš. Pomaly, s trpezlivosťou k sebe a svojmu telu. Si silnejší/á, než si myslíš.