Zmena u Jurka v jeho správaní nastala aj narodením jeho brata. Samozrejme, zo začiatku ho ignoroval. Sem-tam sa na neho pozrel, občasne strčil „dudu“ do úsť, pár sekúnd podržal fľašku.
Keď sa brat začal plaziť, sadať si a štvornožkovať, spozornel aj Jurko. Odrazu tu bol malý votrelec, ktorý mu zbúral vežu, zobral hračku, zjedol jeho jedlo. A tak Jurko začal byť všímavejší, pozornejší na svoje veci, ale aj na malého brata. Rýchlo sa naučil, že brat je malý, musí dávať pozor a okolo neho opatrne. A my sme si začali všímať tie veľké rozdiely vo vývoji našich synov.
Kým Jurko bol pokojné dieťa, kde sme ho dali, tam sme ho našli a s tou jednou hračkou, mladší syn nie. Pri ňom musí stále niekto byť, venovať sa mu. Všetko zopakuje, a nás nielen fascinujú rozdiely medzi nimi, ale aj aké niekedy „jednoduché“ je zabaviť neurotypické dieťa.
Mladší syn má záujem o absolútne všetko, všade nás prenasleduje, všetko chce skúsiť, všetko chce urobiť. Zároveň je veľmi kontaktné dieťa, stále sa chce objímať, niekoho dotýkať. Zbožňuje iné deti. A tak sa aj Jurko musel prispôsobiť objímaniu od brata a začal viac objímať aj on.
Jurko nemal nikdy problém s dotykmi od iných, mal rád objatie, ale dnes príde aj sám od seba a objíma, dá pusu, zakýva, presne tak, ako jeho mladší brat.
Raz som zobrala na terapiu s Jurkom aj mladšieho syna a u Jurka som odrazu videla súťaživosť, ktorú sme dovtedy nepoznali. Keď brat ukazoval na obrázky, musel hneď aj Jurko a prvý, keď brat napodobňoval zvieratká, napodobňoval aj Jurko. A tak sa náš Jurko začal ťahať popri malom bratovi. Niekedy, bohužiaľ pre nás, aj mladší syn popri Jurkovi.
S mladším sa síce v jeho dvoch rokoch v podstate plne dorozumieme, aj keď on sám po vzore Jurka používa len pár slov a častokrát radšej viac posunky. No jeho nový posunok, zvuk, reakciu, naučíme za pár opakovaní, niekedy hneď na prvý šup. U Jurka je to zložitejší a dlhší proces.
Aj napriek jeho obmedzenej verbálnej komunikácií vieme presne, čo chce a kedy to chce, pretože si okamžite ukáže, na rozdiel od Jurka porozumie v podstate akémukoľvek príkazu, žiadosti a aj tomu zložitejšiemu.
Jurko stále rozumie skôr jasným slovám a signálom, na ktoré je presne naučený. No aj napriek tomu naučil niektoré veci svojho mladšieho brata. Učí sa popri ňom stavať puzzle, pozorovaním Jurka sa učí vyzliekať, obliekať, jesť, rôzne hlavolamy, logické úlohy. S manželom hovoríme, že už je to s nimi veselšie a sú dni kedy aj úplne pohodové.
Stále sú síce aktivity, ktoré ešte nie sú pre našu rodinu, ako napríklad ísť na pokojný obed do reštaurácie, ale myslím, že aj tam sa raz dostaneme. Veď už sme boli aj v kine a Jurko zvládol skoro celý film.
V poslednom roku sme sa, ale popri týchto všetkých radostiach a starostiach museli zamerať aj na iné vzdelávanie Jurka, než len doma. Hľadali sme možnosti a čistou náhodou, v jednom rozhovore na terapii sme sa dozvedeli o materskom centre Levík, ktoré funguje v Žiline, a kde pracujú s deťmi bez ohľadu na diagnózu. Veria tomu čo aj ja, že každé dieťa je vzdelávateľné, stačí nájsť spôsob a možnosti.
A tak Jurko začal trikrát do týždňa navštevovať toto centrum. Vždy sa tam teší, od začiatku ani raz neplakal, že tam nechce. Vidieť na ňom, že je tam šťastný a spokojný, a to je pre nás najviac.
Pracuje tam skupinovo, ale aj individuálne a popri tom s ním stále pracujem aj doma, a tak Jurko dnes, ako predškolák, vie abecedu a síce nerozpráva, ale písmenká abecedy prečíta. Pozná čísla, sedí za stolíkom a pracuje, skúša rôzne výtvarné činnosti, ktoré predtým ani náhodou nechcel urobiť. Prstové farby sme nemohli ani vybrať, dnes si zamaže s radosťou aj celé ruky.
Po pár týždňoch v tejto pre nás škôlke, ako to voláme, prišlo aj na nutnosť diagnostiky, keďže Jurkovi sa blížili 6. narodeniny a potrebujeme vyriešiť, školu, úrady, príspevky…
Diagnóza detského autizmu nad nami visela nejakú dobu, naše dieťa si veľmi dobre poznáme, vieme čo všetko dokáže a ako sa výrazne posunul, a preto už sme z tej diagnostiky strach nemali. Ani to pre nás nebol stres.
Na ceste k pani psychologičke sme sa s manželom stavili, čo si myslíme, čo nám nakoniec povie. A preto aj celé to sedenie, bolo veľmi príjemné, Jurko bol pokojné, lebo my sme boli pokojní, príjemne sa tam pohral, my sme sa porozprávali, zažartovali a na záver pani psychologička svoje testovanie vyhodnotila a povedala, tak asi ako aj čakáte, „naskóroval si autizmus.“
Čakala som aké to bude, keď to bude čierne na bielom, ale odrazu nič, žiadna zmena nenastala. Bolo to len potvrdenie, papier, ktorý k niečomu potrebujeme, ale pre mňa to na Jurkovi nezmenilo nič.
Pretože ako bolo spomenuté na našom blogu a myslím, že ešte veľakrát bude, diagnóza nás nedefinuje. Každý sme nejaký, iný, každý to svoje znášame inak, zvládame inak, a tak aj Jurko.
Jurko má svoju povahu, svoju rodinu, okolie a to, čo ho formuje, neformuje ho diagnóza. Tá nám o ňom môže podať nejaké vysvetlenie, možno ovplyvní náš prístup, ale on sa pre ten papier vo svojej podstate nezmení.
Jurko je pre nás inšpiráciou, ako robiť veci inak. Ako sa snažiť zlepšovať a posúvať, ako byť trpezlivejší a tolerantnejší, ako vidieť a vnímať svet inak. Nie vždy je to ružové, život s autistom nie je jednoduchý, ale nie je ani nemožný. Je iný, ale je taký aký si ho urobíme, prispôsobíme, zmeníme náš pohľad, naše zmýšľanie, vymyslíme plán B, keďže plán A, mať zdravé dieťa s bezproblémovým detstvom nie úplne vyšiel.
Niekto diagnózu prijme hneď, niekto po čase a niekto nikdy. Niekto sa uzavrie a niekto naopak bojuje. Tu neexistuje správna odpoveď, ani riešenie, lebo každému z nás vyhovuje niečo iné.
Jurko je a bol inšpiráciou aj na vytvorenie nášho blogu, ktorý nemá byť primárne o ňom, má byť o všetkých, ktorým život hodil nejaké to poleno pod nohy, ktorý sa vďaka svojej diagnóze často ocitnú alebo cítia na okraji spoločnosti, ktorí sú v menšine. Byť menšina nie je jednoduché, musíte sa vysporiadať s tou zmenou, niekedy sa aj naučiť nevšímať si pohľady a komentáre ľudí okolo, a to všetko stojí kopu psychický síl.
Každý z nás chce niekam patriť, nechce úplne vyčnievať, chce sa cítiť prijatý a pochopený. A preto chceme naším blogom ponúknuť možnosť povedať svoj príbeh, možno pocítiť úľavu, lebo to má človek možnosť povedať, alebo možno aj pochopenie od iných.
Náš Jurko má svoj svet, v ktorom je dúfam šťastný, a tak aj my chceme vytvoriť taký náš svet. Nikdy to nie je len o ľuďoch s tou diagnózou. V tej pomyslenej menšine sa tam ocitnú aj naši najbližší, pre ktorých to tiež nie je jednoduché, ktorí nám chcú pomôcť, a na ktorých nechceme zabúdať.
Jurko ešte svoj príbeh rozpovedať nevie, a tak sme sa rozhodli, že ho rozpovieme my, jeho rodičia, krstní rodičia, jeho najbližší a povzbudíme tak iných.
Jurko, jeho príbeh, náš život, pôjde tým blogom ako príbeh na pokračovanie. Ako akýsi sprievodca. Verím, že si na našom blogu časom každý nájde niečo, čo ho zaujme, a nielen ľudia s diagnózami.