Choroba ma naučila neprahnúť po dokonalosti: Hovorí Barbora, ktorá prekonala zriedkavé ochorenie – Cushinghov syndróm

(Doba čítania je približne 8 minút).

Barbore počas jej pracovného pobytu v zahraničí lekári stanovili veľmi zriedkavú diagnózu – Cushinghov syndróm. Ochorenie jej spôsobilo dramatické zmeny, za krátky čas pribrala 45 kilogramov, trápili ju psychické problémy a náročné fyzické príznaky. Nezhubný nádor v podmozgovej žľaze, ktorý narušil produkciu stresového hormónu kortizolu, znamenal niekoľkoročný boj so zdravím, operáciami a ožarovaním.

Barbora Ružičková nás pred nejakým časom kontaktovala sama s tým, že by nám chcela povedať o svojom živote s ochorením, aby tak mohla pomôcť v šírení osvety.

Akú presnú diagnózu máte?

Cushinghov syndróm, ja som mala veľmi zriedkavý cyklický. Je to vlastne mikroadenóm (nezhubný malý nádor) v podmozgovej žľaze tzv. hypofýze. Konkrétne som mala problém s kortizolom (stresový hormón).

Kedy vám bola táto diagnóza stanovená?

Táto diagnóza mi bola stanovená v Kanade, kde som bola rok na WH víza*, a to v roku 2016.

(*Poznámka redakcie – WH víza sú víza určené pre mladých ľudí, ktoré im umožňujú pracovať v zahraničí na určitý čas.)

Koľko ste mali rokov, keď ste ochoreli?

Mala som 22 rokov.

Kedy a ako ste zistili, že s vašim telom nie je niečo v poriadku?

Začala som extrémne priberať na váhe. Mala som pocit, že čím menej jem, tým to je horšie. Tvorili sa mi nepekné strie všade po tele (krvavočervenej až fialovej farby) . Z pôvodných 52 kg som pribrala až na 97 kg, a to vo veľmi krátkom čase.

Barbora kvôli svojej diagnóze za veľmi krátky čas pribrala 45 kilogramov.

Mala som aj psychické problémy. Nechuť na sex, depresie. Bola som veľmi unavená. Ďalej som mala nepekné akné, ktoré sa mi dokonca tvorilo aj v tých striach, takže to bolo aj bolestivé. Menil sa mi úplne typ postavy. Ochabovalo mi svalstvo na zadku. Spravil sa mi tzv. býčí hrb. Vyzerala som ako pavúčik. Všetok tuk sa mi dostával najmä do oblasti brucha.

Barbore sa počas ochorenia urobili po celom tele veľké strie.
Zároveň sa jej výrazne zhoršila aj pleť.

Na Slovensku mi spravili klasicky iba testy na štítnu žľazu. Tie boli samozrejme v poriadku a ďalej sa to neriešilo.

V Kanade som sa rozhodla ísť k lekárovi, až keď mi začali vypadávať vlasy. A začala som opúchať do tváre. Tam ma poslali za endokrinológom. Ten povedal, že je viacero možností prečo sa mi to deje. Buď nádor v hlave alebo v obličkách. Podstúpila som tam MRI a našli malé ,,čudo,, v hypofýze.

Aké boli vaše prvé pocity, keď vám doktori diagnostikovali ochorenie?

Keď mi diagnostikovali tento nádor, neviem to popísať, ale mne normálne odľahlo, že konečne viem príčinu a že je to riešiteľné. To sme nevedeli, že to nebude také jednoduché. Ten celý priebeh. Podstúpila som 5 hodinovú operáciu. No, nádor sa potom ešte v priebehu niekoľkých rokov 2-krát vrátil. Musela som podstúpiť ožarovanie v Prahe tzv. Gamalúče alebo inak Gamanože.

Ako prebiehala vaša liečba?

Na Slovensku ma operoval pán doktor Šťeňo. V roku 2019 nádor zase zbujnel alebo ako to povedať. No, operácia nebola možná, kvôli cievam, ktoré nádor obklopovali. Preto som absolvovala ožarovanie gamalúčmi v Prahe. Toto isté sa zopakovalo o rok neskôr v roku 2020. Od vtedy si musím zaklopať, že čo sa týka Cushinghovho syndrómu mám pokoj.

Čo bolo pre vás na začiatku ochorenia najhoršie?

Najťažšie pre mňa bolo oznámiť to cez Skype mojim rodičom. Keďže som bola niekoľko tisíc kilometrov od nich.

Ako vaše ochorenie zvládate po psychickej stránke? Vyhľadali ste niekedy v tejto súvislosti aj psychológa, terapeuta?

Psychicky je veľmi náročné hlavne to, ako sa zmenilo moje telo. Vždy som rada športovala, posilka, jumping, beh. No toto som robiť dlho nemohla, pretože je to zaujímavé, ale športom telo aj stresujeme. Čiže ak som telo dostávala do vyšších tepov v skratke som priberala.

Samozrejme som vyhľadala aj odbornú psychiatrickú aj psychologickú pomoc. Čo sa týka psychologických sedení, vždy som mala pocit, že ma aj tak nikto nechápe, len som si tam poplakala a išla domov.

Ako ste obdobie liečby zvládali po finančnej stránke?

Po finančnej stránke som to skôr nezvládala ako zvládala. Bývala som s rodičmi, ktorí ma podporovali. Neskôr sme vybavili invalidný dôchodok. Najskôr bol uznaný iba ako 40 % po prehodnotení beriem plný invalidný dôchodok. Popri tom podnikám. Prevádzkujem školský bufet na Základnej škole. Ten prevádzkujem ako Chránené pracovisko. Takže som sa s pomocou mojich rodičov dokázala postaviť na vlastné nohy. Teraz už druhý rok bývam s priateľom.

Ako je na tom váš zdravotný stav teraz?

Momentálne som stabilizovaná. Aj keď s kilami naviac, ale zdravá. Mám každého pol roka kontrolu v BA na Kramároch. Zbieram vždy 24-hodinový moč, ktorý tam zanesiem. Robia aj krvné testy, no tieto testy z moču sú najpresnejšie.

Dostávali ste od svojho okolia počas liečby aj nejaké nevyžiadané rady?

Rady som hlavne dostávala ako schudnúť a ako mám byť spokojná so sebou, že veď hlavne, že som už zdravá. No, mňa moja fyzická zmena dosť poznačila.

Ako sa zmenil váš pohľad na život a na svet po stanovení diagnózy?

Naučila som sa hlavne nesúdiť ostatných za výzor. Nie každý môže za kilá navyše.

Ďalšia vec –  neprahnúť po dokonalosti. Nie je to najdôležitejšia vec na svete. Teraz už mám 30, tak tomu rozumiem viac. Aj keď samozrejme som stále nespokojná žena a každý pohľad do zrkadla na moje nahé telo je frustrujúci. Moje sebavedomie naberám hlavne po boku môjho budúceho manžela, ktorý ma vo všetkom podporuje. A aj pri ňom rastiem.

Čo by ste odkázali človeku, ktorému bola teraz stanovená podobná diagnóza?

Hlavne sa nikdy nevzdávať. Snažiť sa tešiť z maličkostí. Obklopovať sa blízkymi. Príroda, príroda, príroda. To zdôrazňujem. Aj v boji s depresiami pomáhajú najviac prechádzky v lese.

 

Je trendy frflať na zdravotníkov, ale ja mám so sestričkami a lekármi dobrú skúsenosť: Hovorí Renáta, ktorá bojuje so sklerózou multiplex

 

Pridajte Komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *